Byrone
Byrone, geboren 27-04-2007
Deelname aan Project Therapie vanaf november 2012
Byrone woont met zijn ouders en broertjes ver buiten Kisumu op de compound van de familie van vader. Oma woont daar met haar drie zonen, schoondochters en kleinkinderen. Byrone is geboren met Cerebral Palsy (spasticiteit).
Hij kan met steun staan, kan zelfstandig zitten maar niet zelf overeind komen.
Byrone is verstandelijk niet beperkt. De therapeut geeft aan dat als hij nu intensief (3 maal per week) therapie volgt, hij snel een school zal kunnen bezoeken.
Moeder komt tot nu toe onregelmatig naar de therapie. Moeder is erg toegewijd. Ze komt zodra ze weer wat geld heeft gespaard. De reiskosten zijn in deze situatie hoger dan de kosten van de therapie.
We hebben besloten om Byrone vanaf november 2012 op te nemen in ons therapieproject. We betalen therapie en de reiskosten naar de therapie. Op dit moment zijn er geen hulpmiddelen nodig.
Update april 2014
Byrone en zijn moeder bezoeken de therapie zeer trouw, terwijl de reisafstand erg groot is. We hebben veel respect voor moeder.
Byron heeft zich de afgelopen periode fantastisch ontwikkeld.
Zoals het er nu uitziet kan hij aan het eind van het jaar deel nemen aan een toelatingsonderzoek voor het speciaal onderwijs. Tijdens een dergelijk onderzoek wordt duidelijk onderzocht en omschreven welke extra hulp hij nodig heeft op school.
Samoo en moeder gaan dit samen regelen. Amara Foundation gaat het speciaal onderwijs financieren en draagt zorg voor de extra zaken zoals uniform, schoolschoenen etc.
Byrone heeft nog een korset nodig ter ondersteuning van zijn zwakke rug. Samoo wil dit maken voor hem maar moeder twijfelt over de noodzaak hiervan.
Update mei 2015
Byrone heeft zich de afgelopen periode fantastisch ontwikkeld. Zijn spieren zijn sterker geworden. Hij kan nog niet lopen maar is sterk genoeg om te starten met onderwijs.
Byrone volgt sinds januari 2015 onderwijs op de Francis Oriang’ Inclusive school in Kombewa. Het is een basisschool waar 235 kinderen uit de omgeving onderwijs volgen. Het bijzondere van deze school is dat 30 kinderen met een beperking (zowel lichamelijk als geestelijk) hier ook onderwijs volgen. Het Liliane Fonds uit Nederland betaalt voor 12 kinderen de onderwijskosten. De school wordt daarnaast gesponsord door een Nederlandse organisatie, Kansrijk, die ook voor een aantal kinderen het onderwijs betaalt. De gehandicapte kinderen worden met een busje thuis of in de buurt van thuis opgehaald. Hieraan zijn natuurlijk kosten verbonden. Byrone woont op ver achteraf, ongeveer op 10 km. afstand van de school. Hij wordt ’s morgens opgehaald door een motor die hem naar de doorgaande weg brengt, daar reist hij verder met het busje van de school. ‘s Middags voltrekt de reis zich in omgekeerde volgorde. Amara Foundation betaalt de schoolkosten voor Brian en de dagelijkse vervoerskosten.
We hebben ouders geholpen met de start op school, betaling van uniform en schoenen.
Bestuursleden hebben in januari de school bezocht. Het is altijd leuk Byrone weer te zien. Een open, vrolijk ventje. We zijn onder de indruk van de betrokkenheid van de leerkrachten en directie. We hopen dat Byrone hier een positieve ontwikkeling doormaakt. De school heeft contact met de afdeling fysiotherapie van het ziekenhuis in Kisumu waar Byrone therapie volgt. School krijgt adviezen hoe met de gehandicapte kinderen om te gaan.
Tijdens de vakanties blijft Byrone therapie volgen in het ziekenhuis in Kisumu.
Byrone kan op dit moment met steun lopen. Hij geniet op school, is een vrolijk open jochie. We hopen dat de positieve ontwikkeling zich voortzet.
Na het bezoek aan school bezochten we het gezin. Vader, moeder en oma bedankten Amara Foundation voor de hulp. Moeder heeft de therapie, ondanks de grote afstand, altijd zeer trouw bezocht. We hebben enorm respect voor haar.
Update mei 2016
Samoo meldde ons dat hij met moeder al regelmatig gesproken had over de noodzaak van een korset. Byrone heeft hele zwakke rugspieren. Het gebruik van een korset zou de mogelijkheid op lopen enorm vergroten. In april hebben Samoo en een bestuurslid van Amara samen met moeder gesproken. We hebben haar nog een keer het effect uitgelegd en toen gemeld dat ze nu een keuze kon maken en dat we het daarna niet meer aan de orde stellen. De keuze hield wel in dat Amara Foundation het korset zou betalen maar dat moeder beloofd dat het ook werkelijk gebruikt wordt. Na overleg met haar man is het besluit genomen om te kiezen voor een korset. Waarom zij al die tijd het dragen van een korset heeft tegen gehouden wordt niet duidelijk. Het is na de toestemming van ouders direct aangemeten en gemaakt en vanaf deze maand draagt Byron het korset. Hij kan nu rechtop staan en met een looprek leren lopen.
Op school heeft Byrone het prima naar zijn zin. Moeder is trots op haar “schoolkind”.
Update november 2016
Tijdens een bezoek aan Kisumu ontmoeten we Byrone en zijn moeder bij de therapie. In november is de schoolvakantie al begonnen dus moeder en Byrone komen twee keer per week naar de therapie. Moeder vraagt of Amara Foundation een looprek voor haar zoon wil kopen. In overleg met Samoo hebben we afgesproken dat zodra Samoo het verantwoord vindt dat Byrone alleen met een looprek loopt we er een aanschaffen. Zowel Byrone als zijn moeder zijn erg gemotiveerd om aan de slag te gaan. Wanneer alles goed gaat, kan hij zich mogelijk begin 2017 met een looprek verplaatsen.
Update juli 2018
Nadat we eind 2016 met moeder de afspraak hadden gemaakt dat Byrone een looprek zou krijgen wanneer hij hier verantwoord gebruik van zou kunnen maken is er flink geoefend. Voorjaar 2017 heeft Samoo namens Amara Foundation een looprek geleverd. Voor Byrone heel erg fijn, in tegenstelling tot kruipen of op zichzelf verplaatsen op handen en voeten kan hij zich nu lopend voortbewegen. Op school mag hij gebruik maken van het looprek wat daar aanwezig is.
Dankzij het korset heeft hij meer kracht in zijn rug. Het betekent dat hij nu ook op een “gewone” stoel kan zitten.
Byrone volgt nu alweer ruim 3 jaar onderwijs op de Francis Oriang’ Inclusive school in Kombewa. Op school heeft hij het erg goed naar zijn zin. Hij maakt een zeer positieve ontwikkeling door. Zijn spraak is geweldig vooruitgegaan.
Amara Foundation betaalt de vervoerskosten van huis naar de openbare weg (brommer), vervoerskosten van de schoolbus en het schoolgeld.
Tijdens de schoolvakanties bezoekt Byrone drie dagen per week de therapie in het ziekenhuis in Kisumu. Amara Foundation betaalt therapiekosten en reisgeld.
Net als meer moeders binnen ons therapie-project, is ook de moeder van Byron een eigen bedrijf gestart met een lening vanuit het project Hulp aan Individuen. In haar woonplaats heeft ze aan de doorgaande weg een kleine winkel gehuurd waarin ze samen met een andere vrouw stoffen verkoopt en kleding maakt en herstelt.
Voor deze familie is een ander tijdperk aangebroken nu Byrone dagelijks naar school kan en daar goed opgevangen wordt.
Update januari 2020
Byron volgt nog steeds onderwijs op Francis Oriang’ Inclusive school in Kombewa. Een zogenaamde “re-integrated school”. Een basisschool waar ongeveer 250 kinderen uit de omgeving onderwijs volgen. Het bijzondere van deze school is dat 30 kinderen met een beperking (zowel lichamelijk als geestelijk) hier ook onderwijs volgen. Byron ontwikkelt zich goed. Hij is leergierig. Vroeg in de morgen wordt Byron thuis opgehaald door een brommer die hem naar de doorgaande weg brengt. Moeder reist vaak met hem mee, vertrekt dan naar haar naaiatelier. Op de doorgaande weg wordt Byron opgehaald door de schoolbus. ‘s- Middags volgt de route in omgekeerde volgorde.
Byrone gebruikt op school een looprek en kan hiermee rechtop lopen. Zijn rug is sterker geworden. Voor gebruik thuis heeft hij afgelopen oktober een nieuw looprek gekregen. Het oude was aan slijtage onderhevig, het is door moeder teruggebracht naar de therapie zodat Samoo het eventueel op kan laten knappen voor een ander kind.
Byrone krijgt alleen therapie, twee keer per week, tijdens de vier maanden schoolvakantie. Moeder maakt met hem dan de lange reis naar Kisumu. Op school is helaas geen mogelijkheid voor therapie. In de vakantieperiode wordt er vaak gewerkt aan verbetering van de houding van Byron. Bijv. hoe moet hij het looprek op een goede manier gebruiken. Rug recht houden, handen op taillehoogte etc. Moeder krijgt hierbij instructies om ook leerkrachten op school te instrueren hoe hiermee om te gaan.
Moeder heeft eind 2019 aan therapeut Samoo de vraag gesteld of Amara Foundation eventueel een schoolinternaat plaatsing zou willen financieren. De bedoeling is dat we hierover met moeder in gesprek gaan tijdens het bezoek van bestuursleden aan Kisumu in maart 2020. Vooralsnog zijn we als bestuur hier geen voorstander van. We betalen voor verschillende kinderen een schoolinternaat plaatsing maar dit zijn allemaal kinderen die volledig afhankelijk zijn van een volwassenen. Byron is naar verhouding veel zelfstandiger. Hij vraagt dus ook veel minder van het gezinssysteem. We zijn benieuwd naar de argumenten van moeder.
De business van moeder, haar naaiatelier, verloopt goed. De vader van Byrone heeft een lichamelijk handicap en heeft geen baan. Moeder is kostwinster. Afgelopen jaar heeft ze het laatste gedeelte van haar lening terugbetaald. Zij is een slimme vrouw, weet hoe handel te drijven, ze heeft haar zaakjes goed op orde. Haar familie is een hechte groep mensen waar ze ook zeker veel steun van krijgt.
Voor Byrone betaalt Amara Foundation: de NHIF kaart, vervoerskosten naar school, schoolgeld en overblijfkosten, kosten die samenhangen met het volgen van onderwijs zoals schoenen en uniform, de vervoerskosten naar de therapie 2 x per week, incidenteel extra kosten zoals afgelopen jaar het looprek.
Ouders zijn erg trots op de ontwikkeling die Byrone heeft doorgemaakt.
Update juni 2020
Evenals in Nederland bereikte het CORONA virus ook Kenia. Vanaf half maart is ook de school van Byron gesloten. Afgelopen week werd bekend dat de scholen in Kenia gesloten blijven tot 1 september. Tot deze tijd is er zeer waarschijnlijk ook geen therapie mogelijk. Samoo informeert ons onmiddellijk wanneer dit eventueel wel mogelijk wordt.
Vanaf april zijn we gestart met een extra actie: Food for Kenia. Vanuit deze actie ontvangen de ouders van Byron, evenals alle andere gezinnen waarvan het kind deel uit maakt van het therapie project, een extra donatie van €20 om voeding te kopen. Vooralsnog organiseren we dit drie maanden op rij. De ouders van Byron en zijn twee oudere broers zijn hier erg blij mee. De handel van moeder ligt in deze tijd namelijk ook stil.
