Mercy

Mercy, geboren 26-10-2013

Deelname aan Project Therapie vanaf mei 2014.

Mama Lilian woont samen met Mercy bij een tante in Kisumu. Moeder heeft geen inkomsten, om die reden heeft Samoo Amara Foundation gevraagd haar op te nemen in het Project Therapie. Zij bezoekt de therapie drie keer per week.

 

Mercy is geboren met een cerebrale hersenstoornis. Ze is spastisch, heeft geen controle over haar hoofd en heeft een vergroeiing in haar rug. Ze kan nog niet zitten of staan.

In april hebben bestuursleden van Amara moeder en Mercy ontmoet. We schrokken van de geringe spierspanning van dit kleine meisje. Moeder vertelde ons dat ze vanaf haar geboorte, nog nooit gehuild had. Ze lijkt daar de kracht niet voor te hebben.

We wensen Mercy en haar moeder veel succes toe.

 

Update februari 2015

In februari 2015 zagen we dat er op alle fronten vooruitgang zichtbaar was. Haar spieren zijn sterker geworden, ze krijgt meer kracht. Samoo heeft voor haar een korset gemaakt i.v.m. de vergroeiing in haar rug. Afgelopen maanden heeft ze voor thuis een zit/sta box gekregen. Wanneer er naast de therapie hulpmiddelen nodig zijn kan Samoo die aanschaffen.

Moeder bezoekt de therapie erg trouw, mede hierdoor maakt Mercy een positieve ontwikkeling door. We continueren de betaling van therapie en noodzakelijke hulpmiddelen.

 

Update april 2016

Mercy is onderzocht door de kinderarts en er is sprake van epilepsie. Mercy heeft medicatie voorgeschreven gekregen. Mercy krijgt de medicatie onregelmatig omdat moeder niet altijd het geld heeft om medicatie te kopen. Samoo heeft dit met ons besproken en gevraagd of Amara Foundation hier iets in kan betekenen. In overleg met Samoo en moeder hebben we besloten dat Amara een gedeelte van de medicijn kosten gaat betalen. Moeder betaalt maandelijks ook een gedeelte van deze kosten. Moeder blijft de meest trouwe bezoeker van de therapie met haar dochtertje.

Update november 2016

Mercy groeit als kool. Haar spieren ontwikkelen zich, maar erg langzaam. In november was Mercy erg verkouden. Ze wordt dan snel kortademig, ademt oppervlakkig. Het lukt haar niet om slijm goed op te hoesten. Het korset heeft ervoor gezorgd dat haar nekspieren veel sterker zijn geworden. In december krijgt ze, vanwege het feit dat ze zo gegroeid is, een nieuw korset. Het lukt Mercy soms om zachte geluiden te maken.

Amara Foundation vergoedt naast de therapiekosten, noodzakelijke hulpmiddelen ook de kosten voor medicatie.

Afgelopen jaar hebben we de moeder van Mercy kunnen steunen door haar een handnaaimachine te geven. Het lukt haar op deze manier om eigen inkomen te genereren. Ze is erg trots op dit feit en heeft ons laten zien dat ze prachtige kleding kan maken. We wensen haar veel succes toe met haar activiteiten!

Update juli 2018

Mercy is inmiddels een lang meisje van ruim 5 jaar. Moeder bezoekt trouw, drie keer per week in de ochtend, de afdeling therapie met Mercy. Ze heeft iets meer kracht in haar spieren. Het dragen van het korset, ter ondersteuning van haar rug, is inmiddels afgebouwd. Mercy heeft in 2017 een nieuwe sta-tafel gekregen voor thuisgebruik. De medicatie voor epilepsie heeft een positieve invloed. Mercy reageert alerter. Op dit moment is er echter een probleem, de juiste medicatie is bij de apotheek vaak niet voorradig en als het in voorraad is, is het duurder dan normaal. We volgen de ontwikkeling via therapeut Samoo, indien nodig passen we de vergoeding voor medicatie vanuit Amara Foundation aan.

De business van moeder loopt goed. Ze heeft vlakbij haar woning, samen met een andere vrouw een kleine winkel waarin ze kleding verstellen en nieuwe kleding maken.

We hopen dat de positieve ontwikkeling op alle fronten doorgaat!

Update januari 2020

Moeder bezoekt nog steeds drie keer per week met Mercy de therapie. Eind 2018 bleek dat ondanks de therapie er toch sprake was van een vergroeiing in haar heupgewricht. Therapeut Samoo twijfelde over de oorzaak. Mogelijk was de behandeling te gecompliceerd voor de therapeut die haar
doorgaans behandelde maar daarnaast is Mercy veel ziek geweest dus is ze beduidend minder aanwezig geweest bij de therapie. Samoo vraagt ons of er gipsverband aangeschaft mag worden om zo een correctie te bewerkstelligen. Er wordt vier weken op rij een gipsverband aangelegd, wekelijks wordt het verband verwijderd en opnieuw (aangepast) aangebracht. Hiervoor hebben we natuurlijk toestemming gegeven. Daarnaast meldde Samoo ons dat hij meer toezicht zal houden op de therapiesessies. Zeker daar waar de problematiek erg ingewikkeld is, hebben de therapeuten zijn ondersteuning en advies echt nodig. We meldden in de vorige update al dat er gebrek aan medicatie was voor Mercy. Dit speelt nog steeds. Zij heeft twee recepten voor epilepsie. Het ene recept is gemakkelijk te verkrijgen, de tweede soort medicatie is niet verkrijgbaar. Niet alleen in Kisumu maar in heel Kenia. Het betekent dat Mercy veel epileptische aanvallen krijgt. Hierdoor raakt ze verzwakt en is therapie soms niet mogelijk.
Het gips verband heeft een positief effect gehad. De stand van haar benen is beter. Mercy heeft april 2019 nieuwe AFO’s (enkel- voetorthese) gekregen. Dit biedt haar de nodige ondersteuning.
Medio 2019 had moeder een apotheek gevonden waar de medicatie voor Mercy weer leverbaar zou zijn. Samoo was er echter na enkele weken van overtuigd dat dit een fake medicijn was. Mercy reageerde er helemaal niet op, de epileptische aanvallen bleven voorkomen. Een apotheker verkoopt het om zo extra geld binnen te krijgen. Samoo heeft met moeder gesproken om bij deze apotheek geen medicatie meer te halen. Bij andere apotheken was het medicijn ook steeds nog niet voorradig.
Het blijft een zeer vervelende situatie waar echter niemand iets aan kan veranderen.
Voor Mercy betaalt Amara Foundation: de medicatie, de NHIF kaart, incidenteel dokterskosten en de verbandmiddelen en braces indien aan vervanging toe.
Moeder blijft vol overgave en liefde voor haar dochter zorgen. Mercy is inmiddels een groot en vooral lang meisje. Ze is nog op alle fronten totaal afhankelijk van alle zorg van haar moeder.
De business van moeder, naaiatelier, loopt nog steeds naar tevredenheid.

Update juni 2020

Evenals in Nederland bereikte het CORONA virus ook Kenia. Vanaf half maart is het voor de kinderen niet meer mogelijk om de therapie te bezoeken. Incidenteel komen er wel patiënten in het ziekenhuis. Maar de reis naar het ziekenhuis is ook een probleem. Men mag maar met zeer weinig mensen in een busje waardoor het reisgeld enorm is toegenomen.
Mercy heeft vanaf maart geen therapie meer gehad. Moeder ontvangt maandelijks via MPesa geld van Amara om medicatie, Epileptim het medicijn wat wel aanwezig is in Kenia, voor Mercy te kopen.
Vanaf april zijn we gestart met een extra actie: Food for Kenia. Vanuit deze actie ontvangt moeder, evenals alle andere moeders waarvan het kind deel uit maakt van het therapie project, een extra donatie van €20 om voeding te kopen. Vooralsnog organiseren we dit drie maanden op rij.

Augustus 2022

Mercy is op 10 augustus thuis overleden aan de gevolgen van een longontsteking. Een week eerder was ze opgenomen in het ziekenhuis en heeft ze daar behandeling en medicatie ontvangen. Therapeut Samoo heeft haar daar nog opgezocht. Door bijkomende complicaties heeft Mercy het niet gered.