Steve

Steve, geboren december 2003

Deelname aan Project Therapie vanaf zomer 2008

Steve is geboren met een waterhoofd en zijn armen en benen zijn misvormd. Hij heeft therapie met steun van Amara Foundation sinds de oprichting van de stichting. Hij kan bij aanvang zijn ledematen wel gebruiken, maar hij kan niet zelfstandig staan, lopen, kruipen en eten. Vijf keer per week is moeder al die jaren met hem naar de therapie gekomen.
Er is voor hem een zit-, statafel gemaakt en spalken (o.a. voor hand en benen) om contracturen te voorkomen en de therapie te bevorderen. Er zijn beenbeugels met speciale schoenen voor hem gemaakt in september 2008. Sinds 2009 kan hij kleine stukjes lopen met steun als hij zijn speciale schoenen aan heeft. Steve is altijd vrolijk, soms bij het eerste contact wat verlegen maar dat verdwijnt snel. Hij geniet van grapjes die je met hem maakt.

Update mei 2011

In het najaar 2010 hebben de bestuursleden Carmen en Evelien, samen met Samoo en moeder, gezocht naar een school waar hij zich verder zou kunnen ontwikkelen. Op advies van Samoo zijn zij gaan kijken bij “The Desciples of Mercy”. Het is een school waar regulier onderwijs wordt gegeven maar waar ook enkele groepen zijn voor kinderen met “special needs”. In deze groepen verblijven maar weinig kinderen en er wordt aangesloten bij de ontwikkelingsmogelijkheden van het individuele kind. De samenwerking met ouders is intensief. De school ligt aan de buitenkant van Kisumu en is moeilijk bereikbaar vanuit de stad. De “special needs “ kinderen worden met een bus thuis opgehaald en ‘s middags ook weer teruggebracht.
De sfeer en de aanpak spreekt ons allemaal erg aan. De moeder van Steve is erg enthousiast over de mogelijkheden die op deze school geboden worden. Daarnaast is ze super trots en blij dat Steve zich zo goed ontwikkeld heeft en nu deze mogelijkheid krijgt. We besluiten de school- en vervoerskosten voor Steve te gaan betalen. Met ingang van mei 2011 is Steve gestart op school, samen met een van de andere kinderen uit ons Project Therapie.
Tijdens de schoolvakanties, gaat moeder met Steve naar Samoo om een terugval in deze periode te voorkomen. We blijven Steve de komende jaren steunen. We hebben veel bewondering voor moeder die zich enorm inzet voor haar zoon!

Update mei 2012

Eind 2011 ontvangen we een eerste, uitgebreid verslag van zijn schoolontwikkeling. Steve ontwikkelt zich in korte tijd erg goed. Ondanks zijn ernstige fysieke beperkingen laat hij in de klas zien dat hij zich kan concentreren en leerbaar is op didactisch vlak. Hij gaat op dit vlak meer uitdaging krijgen. Super!
Op school is hij vrolijk. Kiswahili spreekt hij vloeiend. Wanneer bestuursleden hem bezoeken op school of ontmoeten tijdens de therapie laat hij zich zien als een vrolijk kind die geniet van aandacht en activiteiten.
Steven heeft nieuwe schoenen en nieuwe plastic braces nodig. Deze gaan we vergoeden. De plaatsing bij de Desciples of Mercy en het vervoer wordt gecontinueerd en betaald door Amara Foundation.

Update oktober 2014

Ook Steve is evenals Evans is nog steeds een vrolijke leerling bij de Disciples of Mercy. Steve kletst je de oren van het hoofd in het Kiswahili. Het is genieten als je hem ziet, hij is altijd vrolijk. Hij vindt het geweldig om samen met een ballon te spelen.
De afspraak was dat Steven tijdens de vakanties van school minimaal twee keer per week naar de therapie zou komen. Moeder is het afgelopen jaar tijdens vakanties niet of nauwelijks met Steve naar de therapie gekomen. Dit heeft er voor gezorgd dat de beperkingen in de bewegingen bij Steve zijn toegenomen. We weten dat het voor moeder vanwege omstandigheden moeilijk is om te komen maar voor de ontwikkeling van Steve vragen we (Samoo en Amara Foundation) dit toch aan haar.
Tijdens de paasvakantie in 2014 hebben we nogmaals uitgebreid met haar gesproken en gedurende de hele vakantie is ze minimaal twee keer per week met Steve naar de therapie gekomen.
Steve heeft nieuwe schoenen en braces nodig. Amara Foundation gaat dit vergoeden.
De plaatsing bij de Disciples of Mercy blijft Amara Foundation betalen. Steve is een pientere jongen, motorisch is en blijft hij ernstig beperkt.

Update mei 2015

De leerkrachten zijn tevreden over de ontwikkeling van Steve.
Vanaf januari is er een fysiotherapeut werkzaam op school. We besluiten voor Steve therapie op school in te kopen voor een proeftijd van zes maanden. Daarna evalueren we de therapie en bekijken we of we hiermee doorgaan. Het is van belang om te evalueren of de therapeut voldoende mogelijkheden heeft om aan de hulpvraag van Steve tegemoet te komen.
Het blijft voor moeder heel moeilijk om tijdens de vakanties de therapie in het ziekenhuis te bezoeken. Therapie op school zou voor de ontwikkeling van Steve erg goed zijn.

Update november 2016

Helaas is de therapie op school geen succes geworden. Na de proefperiode zijn we gestopt met de betalingen omdat de kwaliteit van de therapie veel te wensen overliet.
We proberen volgend jaar weer in gesprek te gaan met de leidinggevende van The Disciples of Mercy om te bekijken of therapie ook op school weer tot de mogelijkheden kan gaan behoren.
Het lukt de moeder van Steve niet om tijdens vakanties naar de therapie te komen. Tijdens vakanties gaat zij vaak naar familie buiten Kisumu. Ze bezoekt de therapie als er aanpassingen in schoenen of braces nodig zijn. Amara Foundation vergoedt school- en transportkosten naar school, daarnaast de noodzakelijke hulpmiddelen.
Op school geniet Steve. Hij is een slimme en vrolijke leerling. De leerkracht is dol op hem.

Update juli 2018

Steve bezoekt nog steeds de afdeling special needs van The Disciples of Mercy. Hij heeft het daar goed naar zijn zin. Zijn taalontwikkeling is erg vooruitgegaan. Hij kletst je de oren van het hoofd in het Kiswahili. Maar ook in de Engels kan hij al iets vertellen. Amara Foundation betaalt het schoolgeld en het vervoer met de schoolbus.

Vanaf 1 mei 2017 hebben we een samenwerkingscontract met de school, The Disciples of Mercy,  met betrekking tot therapie op school. Het betekent dat hij nu, twee keer per week, kwalitatief goed therapie krijgt aangeboden onder schooltijd. Zie verslag Lavin voor meer informatie hierover.

De therapie is voor Steve van groot belang. Voor moeder was het vaak moeilijk om tijdens vakanties naar de therapie te komen. Dat betekende dat hij ruim een jaar geen therapie had gehad en de vergroeiingen waren toegenomen. Na een intensieve periode van therapie op school, therapie in het ziekenhuis en therapie aan huis in het voorjaar van 2018, zijn er nieuwe braces en schoenen aangemeten. In het ziekenhuis worden deze op maat gemaakt. Hopelijk wordt het in de vakantiemaand augustus afgerond. Het is een dure aangelegenheid: EVO’s (enkel-voet-ortheses) en schoenen kosten ruim €100 samen. Amara Foundation betaalt deze hulpmiddelen. Samoo is er nog steeds van overtuigd dat wanneer Steve voldoende zou oefenen hij uiteindelijk zal lopen.

Steve heeft behoorlijk overgewicht, dit belemmert hem in zijn oefeningen. Samoo probeert moeder te motiveren om contact met de diëtiste op te nemen.

Tijdens de vakanties komt Steve, als het mogelijk is, twee keer per week naar de therapie.
Amara Foundation betaalt therapie- en vervoerskosten tijdens de vakantiemaanden.

We hebben moeder een wasbare luier met inleggers gegeven in het voorjaar van 2018. We hopen dat zij ook gebruik kan maken van de Nappy’s die we eind van het jaar gedoneerd krijgen (zie update Joash).

Moeder heeft ons gevraagd voor een lening om een business op te zetten. Ze wilde verse jus en etenswaren gaan verkopen. Vanuit het Project hulp aan individuen heeft zij een lening ontvangen.
We hopen dat de business succesvol wordt en dat Steve voldoende oefent om uiteindelijk te kunnen gaan lopen.

Update januari 2020

Uiteindelijk zijn de EVO’s (enkel-voet ortheses) waar in de vorige update over wordt gesproken pas in april 2019 aangepast bij Steve. In eerste instantie was het probleem dat de vergroeiingen waren toegenomen en dat extra therapie nodig was om dit te herstellen. Daarna was er een maandenlange staking bij het personeel in het ziekenhuis, zij zijn verantwoordelijk voor het exact op maat maken van de EVO’s. Op het moment dat de afdeling weer open was, konden de EVO’s direct worden aangepast. Therapeut John had ervoor gezorgd dat de conditie van Steve optimaal was. 

Steve volgt nog altijd onderwijs op The Disciples of Mercy. Hij gaat daar met veel plezier naar toe. Met name zijn taalvaardigheid is enorm toegenomen. Eind 2019, toen bekend werd dat Evans naar een 24-uurs opvang zou verhuizen per 1-1-2020, is moeder met de vraag bij Samoo gekomen of dit ook voor Steve mogelijk zou zijn. Samoo heeft aangegeven dat de problematiek van Steve anders is, hij is o.a. bekend met epilepsie. Het is de vraag of St. Anthony kinderen opneemt met deze problematiek. Ook heeft Samoo aangegeven dat zij dit goed met Steve zou moeten bespreken. Steve heeft een hele andere band met moeder, er is sprake van een andere vorm van contact. Hoe pijnlijk zou een uithuisplaatsing voor hem zijn? In januari 2020 is het besluit genomen door moeder dat Steve voorlopig nog onderwijs blijft volgen bij The Disciples. 

De therapie op de Disciples verloopt goed. Steve gaat in 2019 drie keer per week. Het advies van Samoo is eind 2019 om deze frequentie ook in 2020 voort te zetten. Volgens Samoo is het mogelijk dat ook Steve uiteindelijk gaat lopen. Dit zou een enorme verlichting voor moeder met zich meebrengen maar ook voor Steve zou dit enorm waardevol zijn. We hopen dat de ontwikkeling zich doorzet. Samoo is erg tevreden over het feit dat moeder tijdens vakanties altijd stipt op de therapie afspraken aanwezig is. Voor moeder is het een hele klus om met Steve te reizen. Hij is klein maar heeft veel overgewicht. Dit komt ook zijn motorische ontwikkeling niet ten goede. Via Samoo heeft moeder enkele afspraken met een diëtiste gehad. Moeder geeft aan dat Steve niet veel eet maar hij heeft ook geen enkele beweging. Het is een vicieuze cirkel die moeilijk te doorbreken is. Moeder is erg betrokken bij alle kinderen op de therapie. Heeft een positief contact met alle moeders.

Steve is niet zindelijk. We hebben moeder afgelopen jaar, de vier wasbare luierbroekjes XL gegeven die wij via Nappy’s gedoneerd hadden gekregen. De grote maat luiers die Steve nodig heeft op school is een enorme kostenpost voor moeder. Moeder was er erg blij mee en meldt de volgende dag dat ze uitstekend passen. 

Voor Steve betaalt Amara Foundation: het schoolgeld, de vervoerskosten naar school met de schoolbus, de NHIF kaart, verbandmiddelen en AFO’s indien aan vervanging toe en de vervoerskosten naar de therapie tijdens de vakantieperiode. 

Moeder heeft in 2018 een microkrediet van ons ontvangen. Ze heeft de nodige materialen aangeschaft om een sap shop te beginnen. Door allerlei omstandigheden is het bedrijf echter niet opgestart. Moeder geeft aan dat ze hoopt in 2020 een start te kunnen maken. Een van de oorzaken is dat de bestrating van de weg bij haar huis heel lang op zich laat wachten. Het is nu een doorgaande, grote stofwolk waar zij geen business kan starten. Moeder verdient nu geld als wasvrouw bij diverse gezinnen. De andere kinderen in het gezin zitten allemaal op school. 

Moeder is erg blij met de steun die zij krijgt van Amara. 

Update juni 2020

Evenals in Nederland bereikte het CORONA virus ook Kenia. De regering in Kenia kondigde 16 maart aan dat alle scholen, 24-uurs opvang met directe ingang gesloten werden. Vanaf half maart is ook de school van Steve gesloten. Sinds die tijd is er ook geen therapie mogelijk geweest. Welke gevolgen dit voor hem heeft is onduidelijk. Moeder hoopte in 2020 haar business op te kunnen starten. Dat is vanwege de Lockdown zo ie zo niet mogelijk, alle kleine business ligt volledig stil. 

Vanaf april zijn we gestart met een extra actie: Food for Kenia. Vanuit deze actie ontvangt moeder, evenals alle andere moeders waarvan het kind deel uitmaakt van het therapie project, een extra donatie van €20 om voeding te kopen. Vooralsnog organiseren we dit drie maanden op rij. 

Op 6-6 heeft de regering aangegeven de scholen/ internaten tot 1 september gesloten te houden.