Moses

Moses, geboren 16-07-2010

Deelname aan Project Therapie vanaf oktober 2014

Hij bezoekt de therapie drie keer per week. Mama Jackline, een alleenstaande moeder, heeft veel zorgen over Moses. Hij is geboren met een hersenafwijking (cerebrale parese) en men vermoedt dat hij bekend is met autisme. Moses kan niet zitten, staan of lopen. Moses verwondt zichzelf door op zijn handen en vingers te bijten. Mama komt met Moses drie keer per week naar de therapie.
Moses krijgt de komende periode een zit/sta stoel, brases voor zijn benen. Op korte termijn wil Samoo hem beschermmateriaal voor zijn handen geven. Samoo is nog zoekende wat daarvoor te gebruiken. Daarnaast vergoeden we de therapie en het vervoer.
Moses reageert erg heftig, in paniek op alles wat nieuw is. In de afgelopen maanden is hij zich op de therapie veilig gaan voelen. Hij kent de therapeuten en reageert vrolijk op hen. Op het moment dat wij (blanken met bril op) verschijnen zie je de paniek verschijnen.
We wensen Moses en zijn moeder veel succes toe.

Update 2015

Er is veel gebeurd afgelopen jaar. Moses is in het ziekenhuis onderzocht en de artsen hebben de diagnose “Lesch-Nyhan syndroom” gesteld. Moeder is erg bezorgd omdat de prognose niet goed is. Haar eerst geborene is aan hetzelfde syndroom overleden.
Moses is spastisch  en blijft zichzelf verwonden. Hij bijt zichzelf, overdag en ’s nachts,  in zijn handen en onderarm en hij bijt ook anderen in zijn omgeving. Dat is de reden dat zijn handen en onderarmen vaak heel de dag in doeken zijn gewikkeld.
Zijn handfuncties zijn niet goed ontwikkeld omdat hij bijna de hele dag in doeken gewikkeld zit.
In het najaar van 2015 heeft een logopediste vanuit Nederland met hem gewerkt op de therapie. Zij heeft aan moeder adviezen gegeven m.b.t. zithouding, manier van contact leggen met hem, manier van omgaan met hem en ondernemen van activiteiten. Sinds die tijd is er meer communicatie mogelijk. Moeder heeft de adviezen zeer serieus ter hand genomen. Moses reageert goed op moeder. Hij lijkt veel minder angstig. Wat blijft is echter de zelfverwondingen.
Inmiddels heeft Moses thuis een sta/zitbox gekregen. Amara Foundation blijft de therapie en reiskosten betalen.

Update november 2016

De positieve ontwikkeling heeft zich voortgezet. Wanneer je van afstand contact maakt, hem niet plotseling overvalt, mag je dichtbij komen en geniet hij van het contact. Er is sprake van minimale verbale communicatie. “Do” bijvoorbeeld is dokter, therapeut Samoo. Moeder begrijpt hem erg goed. De zelfverwonding blijft. Het blijft zoeken naar de juiste bescherming waarbij hij meer gebruik kan maken van zijn handen en zijn handen toch beschermd zijn. Samoo maakt komende maand kunststof bescherming voor hem. Dit zou afgelopen maand gebeurd zijn, maar in een onbewaakt moment had hij zichzelf weer zo gebeten dat deze wond eerst moet genezen.
Moeder brengt Moses een of twee keer per week voor een dagdeel naar een school bij haar in de buurt. Moses geniet van het contact met de andere kinderen. Maar zolang zijn handen in doeken ingepakt moeten worden kan hij aan geen enkele activiteit of opdracht deelnemen. Een volwassene moet hem continu in het oog houden als zijn handen onbedekt zijn. Wanneer er een goede bescherming voor zijn handen is gevonden gaan moeder en Samoo in overleg met Amara Foundation kijken of schoolplaatsing mogelijk is.
We hebben veel bewondering voor moeder. Zij gaat heel zorgzaam om met Moses. Maar daarnaast heeft zij een zeer positief contact met alle moeders en kinderen die de therapie bezoeken. Ze is een steun voor veel moeders.

Update juli 2018

Voor Moses en zijn moeder is er veel, in positieve zin, veranderd het afgelopen jaar.

Moses maakte op de therapie een positieve ontwikkeling door. Hij geniet steeds meer van contact met mensen om hem heen zonder dat je hem heel omzichtig benaderd. De minimale verbale communicatie is iets verbeterd. Helaas blijft de zelfverwonding een groot probleem. Moses blijft zichzelf maar ook zijn moeder verwonden door te bijten als hij hier de kans toe krijgt. We hebben de indruk dat het meer voorkomt wanneer hij stress ervaart/ spanning opbouwt. Het bijtgedrag heeft te maken met het syndroom waarmee hij bekend is.

Moeder meldde, najaar 2017, in een gesprek met Samoo (de therapeut) en bestuursleden van Amara de wens om ook Moses te plaatsen in Awasi, St. Anthony boarding. De geweldige plek waar al meerdere kinderen vanuit Amara geplaatst zijn. Samoo had een duidelijk standpunt hierin, zolang de zelfverwonding en verwonding aan anderen niet afneemt is dat onmogelijk. De verzorgers, hoe vol aandacht ook, kunnen bijtincidenten niet voorkomen.

Het was een terechte opmerking maar het zette ons wel aan het denken over: wat zijn de andere mogelijkheden. Uiteindelijk hebben we, als bestuur van Amara Foundation, een plan bedacht en met alle betrokken stap voor stap besproken. Daarbij spelen de kwaliteiten van moeder een belangrijke rol. Tijdens de therapiesessies laat zij zich kennen als een vrouw die altijd oog heeft voor alle kinderen, de ouders maar ook de therapeuten. Ze biedt ongevraagd de helpende hand. Ze ziet wat er nodig is. Ondersteunt kinderen van andere moeders, oefent met hen op de therapie, draagt zorg voor de materialen etc. En dit alles vanuit oprechte belangstelling voor iedereen. Al met al: kwaliteiten waarbij je denkt: die zou ik aannemen als verzorgster. Zij zou een bijzonder goede hulp voor zuster Marcella zijn, de leidinggevende van Awasi. We hebben dit plan aan Samoo voorgelegd. Hij was direct enthousiast. Daarna hebben we het plan met zuster Marcella besproken. Zou zij open staan voor een (proef) plaatsing van Moses en zijn moeder. Waarbij moeder als verzorgster in dienst komt bij zuster Marcella. Ze zorgt voor haar eigen kind maar heeft ook, zoals de andere verzorgsters taken naar andere kinderen. Amara Foundation zou het salaris van verzorgster uitbetalen via zuster Marcella die haar in dienst kan nemen. Moeder die geen vaste baan heeft, met Moses bij haar grootouders in huis woont zou en een baan hebben en onderdak voor Moses en haarzelf. Voor zuster Marcella zou het betekenen dat ze extra handen heeft voor alle kinderen. Wij willen hier graag een bijdrage aan leveren omdat zuster Marcella al voor meer dan 10 kinderen van Amara Foundation zorgt. We hebben dit in februari met moeder besproken en ze was heel erg enthousiast. Ze kon en voor haar kind blijven zorgen en voor andere kinderen iets betekenen en een eigen inkomen hebben. Vol spanning heeft ze in maart 2018 de eerste stappen gezet naar Awasi.

In maart 2018 hebben Moses en zijn moeder ruim drie weken in St. Anthony in Awasi gewoond. Zuster Marcella was erg enthousiast over de positieve inbreng van moeder. Moeder en Moses waren erg blij met de nieuwe woonplek. In april was het vakantiemaand en zijn beiden weer naar de grootouders terug gegaan. Vanaf mei 2018 zijn Moses en zijn moeder officieel gestart in Awasi. Tot nu toe zijn de berichten positief.

Welke hulp heeft Moses gekregen:

Samoo heeft geprobeerd om hulpstukken voor zijn handen te maken zodat hij daar niet meer in kon bijten. Het bijtgedrag verplaatste zich toen naar de bovenarm. Dus ook de bovenarmen moeten beschermd worden. Samoo heeft daarna een ander hulpstuk gemaakt: een soort masker van het materiaal waar normaal braces van worden gemaakt (turbocast). Dit wordt met klittenband om zijn gezicht aangebracht. Hij kan nu niet bijten. Wanneer het masker wordt opgezet kunnen de handen worden losgemaakt en wordt hem speelgoed aangereikt. Dit zodat hij zijn handen vrij kan bewegen en kan ontwikkelen. Dit proces verloopt moeizaam, hij is erg verdrietig wanneer het masker wordt opgezet. We hopen dat het uiteindelijk een beetje went. Wordt vervolgd.

Amara Foundation betaalt de plaatsing school en de kosten voor boarding (24-uurs opvang) in Awasi, Amara heeft ook de beginuitzet (matras, lakens, deken, muskietennet, schooluniform, extra kleding, toiletartikelen etc.) voor hem betaald. Er is een tweedehands rolstoel aangeschaft die door vrijwilliger Lars passend is gemaakt voor hem. Samen met moeder worden de kosten voor luiers gedeeld. Dit gaat volgend jaar veranderen dankzij de actie van Nappy’s. (zie update Joash)

Tijdens de vakantieperiodes komt Moses drie keer per week naar de therapie. Amara betaalt de therapiekosten en het reisgeld tijdens de vakantieperiodes.

In Awasi neemt Moses deel aan de therapiesessies van de therapeut (werkervaringsplek vanuit Amara) die twee keer per week Awasi bezoekt.

Voor Moses en zijn moeder: we hopen dat ze beiden een fijne periode tegemoet gaan in Awasi.

Update januari 2020

2019 Is voor Moses en zijn moeder een bijzonder jaar geweest. De plaatsing in Awasi is een groot succes. Moses voelt zich er thuis. Moses en moeder waren gedurende zijn gehele leven onlosmakelijk met elkaar verbonden. Ze kon hem nooit alleen laten. Aanvankelijk zorgde moeder in Awasi, naast de zorg voor de andere kinderen, voor de volle 100% voor Moses, naar bed brengen, eten geven, verschonen, etc. Als zij haar vrije dagen had (een keer per maand een weekend) dan ging Moses met haar mee naar haar opa en oma. Na enkel maanden probeerde moeder om de zorg voor Moses ook te delen met de andere verzorgsters in Awasi. Moses accepteerde dit zonder problemen. In de loop van 2019 liet moeder hem zelfs achter in Awasi en ondernam zij alleen de reis naar haar ouderlijk huis, naar opa en oma. Voor Moses blijkt dit geen probleem te zijn. Wat nog steeds blijft is zijn bijtgedrag. Hij verwondt zichzelf zodra hij daar de kans voor heeft. Moses weet/beseft dat hij zich niet mag bijten, dat moeder boos wordt wanneer hij het doet. Hij is daarna ook altijd bijzonder verdrietig. Het masker wat Samoo heel inventief gemaakt had miste zijn uitwerking. Moses raakte steeds volledig in paniek wanneer hij het op kreeg. Uiteindelijk is het niet meer gebruikt. In 2019 heeft Amara een verzoek ingediend bij het bedrijf HUMAN PROTECTION in Tilburg. Zij verkopen allerlei hulpmiddelen o.a. armbeschermers voor kinderen en volwassenen die zich zelf verwonden. Zij hebben een paar armbeschermers voor Moses gedoneerd. In april 2019 hebben we Moses en moeder hier blij mee kunnen maken. Het fijne is, nu kunnen de vodden van zijn handen af en kan hij ook door de dag heen zijn vingers gebruiken, een speelgoedje vast houden. De armbeschermer zorgt ervoor dat hij zijn arm niet kan buigen, niet zijn hand naar zijn mond kan brengen. Voor ons bezoek oktober 2019 hebben we van HUMAN PROTECTION een tweede set gekregen. Super. 

Tot januari 2019 was er gedurende twee dagen per week een therapeut aanwezig in Awasi, onder supervisie van Samoo, die door Amara Foundation betaald werd. Alle zeven kinderen uit ons Project die in Awasi woonden werden twee keer per week behandeld. Daarnaast kregen ook de andere kinderen die therapie nodig hadden therapie aangeboden. De tijd was echter vaak te krap. Daarom hebben we als bestuur van Amara na overleg met Samoo en zuster Marcella besloten om vanaf 1-1-2019 een full time therapeut aan te stellen in Awasi, dit voor de 8 maanden dat het schoolinternaat geopend is. Per 1-1-2020 hebben we het contract veranderd: gedurende de vier maanden vakantie werkt de betreffende therapeut in het ziekenhuis bij Samoo. Tijdens de vakantieperiodes bezoeken alle kinderen uit het Project therapie, de therapie in het plaatselijke JOOTHR hospital waar Samoo werkt. 

Voor Moses betaalt Amara Foundation: de boarding kosten, de NHIF kaart, gedeeltelijke vergoeding voor gebruik luiers op Awasi, verbandmiddelen en braces indien aan vervanging toe en de vervoerskosten naar de therapie tijdens de vakantieperiode. 

Zuster Marcella is bijzonder tevreden over de moeder van Moses die werkt als verzorgster voor de kinderen. Zij is zeer betrokken bij alle kinderen, gaat geen werkzaamheden uit de weg en heeft een goede band met alle collega’s. Moeder is erg blij met de kans die zij heeft gekregen van Amara Foundation. Ze heeft een baan en weet dat haar kind goed verzorgd wordt. Voor de andere moeders van de kinderen die in Awasi verblijven is zij de steun en toeverlaat. Het is natuurlijk heel erg fijn dat je iemand goed kent die je erg graag mag en die op de plek werkt waar jouw kind woont! 

Een zeer belangrijk punt in de ontwikkeling van Moses van afgelopen jaar is dat hij zich aan de hand van woorden / klanken enigszins uit kan drukken. Moeder en de verzorgsters begrijpen hem. Hij geniet ervan als hij woorden na kan zeggen. Hij begrijpt degene die spreekt goed, hij kan nu, al is het in beperkte mate, een reactie geven. Je ziet hem hiervan genieten. 

 

Update juni 2020

Evenals in Nederland bereikte het CORONA virus ook Kenia. De regering in Kenia kondigde 16 maart aan dat alle scholen, internaten met directe ingang gesloten werden. Vanaf half maart zijn alle kinderen vanuit de St. Anthony boarding in Awasi naar huis gegaan. Sinds die tijd is het echter ook voor de kinderen niet meer mogelijk om de therapie te bezoeken in het plaatselijke ziekenhuis. Incidenteel komen er wel patiënten in het ziekenhuis. Maar de reis naar het ziekenhuis is ook een probleem. Men mag maar met zeer weinig mensen in een busje waardoor het reisgeld enorm is toegenomen. 

Moses verblijft vanaf half maart met zijn moeder bij zijn grootouders, ruim 1 ½ uur reizen van Kisumu. Moeder krijgt haar salaris gelukkig doorbetaald van zuster Marcella. 

Moeder zal Moses zeker de zorg verlenen die hij nodig heeft. In Awasi is een van haar taken het ondersteunen van de therapeut. Dus gelukkig weet zij hoe Moses te masseren en te stimuleren. 

Vanaf april ontvangt moeder, evenals alle andere moeders waarvan het kind deel uit maakt van het therapie project, een extra donatie van €20 om voeding te kopen. Vooralsnog organiseren we dit drie maanden op rij. 

Op 6-6 heeft de regering aangegeven de scholen/ internaten tot 1 september gesloten te houden.