Lavin

Lavin, geboren december 2010

Deelname aan Project Therapie vanaf april 2011

Lavin heeft Cerebral Palsy sinds haar geboorte. Ze kon niet zelfstandig eten, drinken, kruipen of staan. Haar ontwikkeling verliep vertraagd.
Sinds april 2011 steunen we Lavin en haar moeder. De eerste weken kon de therapie niet starten omdat zij een ontsteking aan haar arm had. Lavin was erg verzwakt. Samoo gaf aan dat zij eerst thuis moest herstellen voor de therapie kon starten.
In mei 2011 maken Maria en Lisanne kennis met moeder en Lavin. Moeder heeft Lavin haar mooiste jurk aangedaan en is erg trots op haar dochtertje.
Op advies van Samoo start de therapie drie keer per week.
Samoo informeert ons na enige maanden dat de therapie vaak niet door kan gaan, omdat Lavin ziek is. Na onderzoek, op advies van Samoo, blijkt er sprake te zijn van osteomyelitis. Dit is een zeer ernstige infectie van het bot die over het algemeen veroorzaakt wordt door een bacterie. Na de ontsteking heeft Lavin steeds weer veel tijd nodig om te herstellen.
In september meldt Samoo ons dat zij haar dijbeen heeft gebroken. We hebben de kosten voor de behandeling in het ziekenhuis betaald voor haar.
We maken ons veel zorgen over haar en blijven goed contact houden met Samoo over haar lichamelijke toestand.
Update oktober 2012
Lavin is regelmatig ziek geweest het afgelopen jaar. Na onderzoek is het vermoeden bevestigd dat zij sikkelcel ziekte heeft. Sinds april 2012 krijgt zij extra voeding op de dagen dat zij de therapie bezoekt. Amara Foundation financiert dit.
Naast extra voeding hebben we nu ook het verzoek gekregen om medicatie preventie voor malaria te vergoeden. 
Lavin heeft plastic beenbraces nodig.
Op bovenstaande verzoeken hebben we positief gereageerd.

Update april 2013

De extra voeding en de preventieve medicatie hebben voor een klein wonder gezorgd. In april 2013 zien we een pittig meisje met een meer gezonde uitstraling. Glimmende oogjes en fysiek sterk genoeg om zich te ontwikkelen.
In het voorjaar 2013 is in overleg met moeder, therapeut Samoo en Amara Foundation besloten dat als de ontwikkeling zo doorgaat Lavin in januari 2014 kan starten op de school voor kinderen met “special needs” bij de Disciples of Mercy. Moeder was erg blij met dit nieuws. Lavin laat zich thuis, bij haar oudere zusjes zien als een leergierig meisje. Voor moeder is dit vooruitzicht ook een extra stimulans om veel met Lavin te blijven oefenen.

Update april 2014

De positieve ontwikkeling heeft zich doorgezet en in januari 2014 is ze gestart op de school van de Disciples of Mercy, in de klas voor kinderen met “Special needs”. In verband met haar kwetsbare gezondheid krijgt ze op school iedere dag een beker melk. Dit in plaats van de extra voeding bijdrage tijdens de therapiedagen.
De eerste dagen is ze wat verlegen, onwennig. In april zien we dat ze geniet van de activiteiten en zich op haar gemak voelt in de klas. Tijdens de vakanties komt Lavin naar de therapie. Lavin loopt nog niet zelfstandig.
Ze is vanwege haar sikkelcel ziekte nog regelmatig ziek maar over het geheel genomen is haar gezondheid veel verbeterd. De preventieve medicatie en hulpmiddelen (beenbraces) die ze nodig heeft blijven we vergoeden, evenals het schoolgeld en de benodigdheden voor de schoolplaatsing bij de Disciples of Mercy.

Update april 2015

Lavin geniet op school, ze heeft het erg goed naar haar zin en doet enthousiast mee met alle activiteiten. Ze glimt van trots wanneer ze, tijdens een bezoek van bestuursleden aan haar klas, alle cijfers op het bord hardop mag oplezen.
Vanaf januari is er een fysiotherapeut werkzaam op school. We besluiten voor Lavin therapie op school in te kopen voor een proeftijd van zes maanden. Daarna evalueren we de therapie en bekijken we of we hiermee doorgaan. Het is van belang om te evalueren of de therapeut voldoende mogelijkheden heeft om aan de hulpvraag van Lavin tegemoet te komen.
Tijdens de vakanties blijft Lavin de therapie in het ziekenhuis bezoeken zodat ook Samoo zicht blijft houden op de ontwikkeling van Lavin.
Lavin loopt nog niet zelfstandig.
Ze is vanwege haar sikkelcel ziekte nog regelmatig ziek maar over het geheel genomen is haar gezondheid veel verbeterd. De preventieve medicatie en hulpmiddelen (beenbraces) die ze nodig heeft blijven we vergoeden, evenals het schoolgeld, het vervoer naar school en de benodigdheden voor de schoolplaatsing bij de Disciples of Mercy.
Op verzoek van moeder krijgt Lavin vanaf 1-5 melk bij moeder thuis. Wij geven het geld voor melk rechtstreeks aan moeder.

Update november 2016

Helaas is de therapie op school geen succes geworden. Na de proefperiode zijn we gestopt met de betalingen omdat de kwaliteit van de therapie veel te wensen overliet. We proberen volgend jaar weer in gesprek te gaan met de leidinggevende van The Disciples of Mercy om te bekijken of therapie ook op school weer tot de mogelijkheden kan gaan behoren.
Het betekende dat Lavin nu alleen therapie gedurende de schoolvakanties krijgt. Het leren lopen gaat daarom in een langzamer tempo dan we gehoopt hadden.
Met haar gezondheid gaat het boven verwachting goed. We blijven de vergoedingen, zoals in april 2015 beschreven, aan moeder betalen. Daarnaast betalen we vanaf april 2016 een vergoeding voor transport van haar huis naar de hoofdweg. Aan de hoofdweg wordt ze opgehaald door de schoolbus. Lavin wordt te groot en te zwaar om die afstand gedragen te worden door moeder.
In september is er een baby geboren in het gezin. Iedereen is erg trots op het mooie kereltje!

Update juli 2018

We ondersteunen Lavin nog steeds op diverse fronten.

Sinds januari 2014 volgt ze basisonderwijs in een afdeling voor gehandicapte kinderen (special needs afdeling) op de school van de Disciples of Mercy. Ze bezoekt de school met veel plezier. Moeder brengt haar achterop de brommer (openbaar vervoer) naar de hoofdweg, ze kan die afstand niet lopen en is te zwaar om te dragen en daar wordt ze opgehaald door de schoolbus. De school en het vervoer wordt door Amara Foundation betaald.

Moeder krijgt in verband met de diagnose sikkel cel, waarbij gezond eten extra belangrijk is, een maandelijkse bijdrage om melk voor Lavine te kopen.

Daarnaast vergoeden we de medicatie die met dit ziektebeeld samenhangt. Deze kosten zijn afgelopen jaar verdubbeld. Lavin was zo gegroeid dat er meer medicatie nodig was. Op dit moment zijn de maandelijkse kosten bijna €30 per maand. Voor een eenvoudig gezin in Kisumu is dit onbetaalbaar. We zien echter dat door het gebruik van de juiste (ook preventieve) medicatie Lavin veel weerstand heeft, weinig crisissen meemaakt. Ze ziet er gezond uit en groeit als kool.

Sinds mei 2017 krijgt Lavin weer therapie op school. Tijdens de vakanties bezoekt ze de therapie in het ziekenhuis. Het afgelopen jaar hebben we een belangrijke overeenkomst gesloten met de Disciples of Mercy. We betalen een gedeelte van het loon van een gecertificeerde ergotherapeut. Therapie op school is hierdoor weer mogelijk, de kwaliteit wordt gewaarborgd omdat Samoo, de betreffende therapeut begeleidt en toezicht houdt. We zijn erg tevreden over deze samenwerking.

Tijdens de vakanties bezoekt Lavin drie keer per week de therapie in het ziekenhuis. Vervoer en therapiekosten worden betaald door Amara Foundation.

Tot slot: de vergroeiing in haar been / enkel zorgt ervoor dat, ondanks alle therapie, het lopen toch een moeizaam proces is. Moeder is in een speciale kliniek in Kijabe, met Lavin op consult geweest en de artsen adviseren een operatie. Als alles naar wens verloopt, zal deze plaatsvinden in het najaar 2018. De ziektekostenverzekering die moeder heeft afgesloten met hulp van Amara zal de helft gaan betalen, de andere helft zal Amara Foundation betalen. Er is in verband met de sikkelcelziekte wel een risico verbonden aan deze operatie. We hopen dat ze sterk de operatie ingaat en snel weer opknapt!

Vader en moeder van Lavin werken beiden hard om alle kosten voor de andere kinderen in het gezin te kunnen betalen. Als Amara Foundation zijn we blij dat we dit gezin kunnen ontlasten door de vele extra financiële uitgaven met betrekking tot Lavin, gedeeltelijk voor onze rekening te nemen.

 

Update februari 2019

Op 17-2-2019 ontvingen we een heel verdrietig bericht uit Kisumu.
In de vroege ochtend is Lavin overleden in het ziekenhuis in Kijabe, 300 kilometer van Kisumu
verwijderd. Lavin was daar in verband met een operatie aan haar voet. Na onderzoek in 2012 bleek
dat ze leed aan Sikkelcelziekte, een erfelijke ziekte waar rode bloedcellen zich verkeerd ontwikkelen.
De ziekte is niet te genezen. De operatie aan haar voet bracht daarom wel enig risico met zich mee.
In Kijabe is een gespecialiseerd ziekenhuis die orthopedische operaties uitvoert. De operatie aan haar
voet is goed verlopen, daarna hebben er zich complicaties voorgedaan. Na ademhalingsproblematiek
is Lavin nog overgebracht naar een ander ziekenhuis maar helaas heeft ook dit ziekenhuis haar niet
meer kunnen helpen.
Haar moeder was gedurende de hele ziekenhuisopname bij haar. Een ouder zusje was gedurende de
operatie ook in het ziekenhuis zodat er in geval van nood direct een bloedtransfusie plaats zou
kunnen vinden.
Lavin neemt sinds april 2011 deel aan het project Therapie. Haar ontwikkeling verliep vanaf de
geboorte vertraagd. In 2012 werd de diagnose sikkel cel ziekte gegeven. Amara Foundation heeft
Lavin en haar ouders ondersteund door de kosten voor therapie, vervoer naar therapie, extra
voedingskosten en medicatie te betalen. De preventieve medicatie en extra voedingsmiddelen
hadden duidelijk effect. We zagen haar veranderen van een zwak, regelmatig ziek meisje in een pittig
meisje met een leuke, gezonde uitstraling. In januari 2014 is ze vol trots gestart op de basisschool van
The Disciples of Mercy in een klasje voor “special need” leerlingen. Ze bezocht de school met veel
plezier. De afgelopen jaren zagen we haar al een echt “groot meisje” worden. Wanneer we in Kisumu
waren bezochten we haar op school en zagen we haar samen met haar moeder bij de therapie. Altijd
een gezellig, open contact. We genoten van haar.
Het bestuur van Amara Foundation is geschrokken van dit verdrietige bericht. In onze gedachten zijn
we bij haar familie, de hechte groep van moeders en kinderen van het project Therapie, Samoo en
John haar therapeuten, haar klasgenootjes, de leerkrachten van The Disciples of Mercy en allen die
haar gaan missen. We wensen iedereen veel kracht om het verlies te dragen.
Tijdens ons volgend bezoek aan Kisumu zullen we zeker contact met het gezin opnemen.