Evans

Evans, geboren oktober 2003

Deelname aan Project Therapie vanaf augustus 2008

We kennen hem, zijn moeder en twee oudere zussen al jaren. Het is duidelijk dat Evans ons ook herkent. Hij stoot enthousiaste klanken uit en zoekt onmiddellijk contact als hij ons ziet. Evans is geboren met een waterhoofd en heeft hierdoor een forse achterstand in zijn ontwikkeling opgelopen. Hij heeft de afgelopen jaren, samen met zijn moeder Mary, zo goed als mogelijk 5 x per week deelgenomen aan de therapie. Op advies van Samoo heeft hij een zit- statafel gekregen voor thuis, een rolstoel, onderbeensteunen, aangepaste schoenen en de noodzakelijke brace. Met ups-and-downs heeft Evans de afgelopen jaren een forse vooruitgang geboekt. Eind 2010 zagen we dat hij vanuit een slap spastisch lichaam zelfstandig kan staan en een stukje kan lopen met steun. Als zijn romp gestabiliseerd is in een statafel, kan hij zelfstandig drinken uit een beker. Continu oefening blijft van heel groot belang. De spalken, zit- statafel en schoenen zijn regelmatig vervangen in verband met zijn groei. In deze periode lijkt brabbelen over te gaan in iets gerichter klanken naar voren laten komen. Met logopedie zou spreken beter gestimuleerd kunnen worden. Helaas hebben wij niet de beschikking over een logopedist.
In het najaar 2010 hebben de bestuursleden Carmen en Evelien, samen met Samoo en moeder, gezocht naar een school waar Evans (samen met een ander kind van de therapie) zich verder zouden kunnen ontwikkelen. Op advies van Samoo zijn zij gaan kijken bij “The Desciples of Mercy”. Het is een school waar regulier onderwijs wordt gegeven maar waar ook enkele groepen zijn voor kinderen met “special needs”. In deze groepen verblijven maar weinig kinderen en er wordt aangesloten bij de ontwikkelingsmogelijkheden van het individuele kind. De samenwerking met ouders is intensief.
De school ligt aan de buitenkant van Kisumu, is moeilijk bereikbaar vanuit de stad. De “special needs “ kinderen worden met een bus thuis opgehaald en ‘s middags ook weer teruggebracht.
De sfeer en de aanpak spreekt ons allemaal erg aan. Vanaf 1 mei 2011 volgt Evans onderwijs op deze school. De moeder van Evans is erg enthousiast over de mogelijkheden die op deze school geboden worden voor haar zoon. Ze is erg blij met het feit dat Evans door school opgehaald wordt. De afgelopen jaar heeft zij heel veel gereisd van haar woonplaats buiten Kisumu naar de therapie. Ze heeft nu meer tijd voor haar “small business”, die zij met steun van Amara Foundation heeft kunnen opzetten. Mary verkoopt mais, tomaten etc. Daarnaast is ze super trots en blij dat Evans zich zo goed ontwikkeld heeft en nu deze mogelijkheid krijgt. We hebben besloten de school- en vervoerskosten voor Evans te betalen.
Tijdens de schoolvakanties, gaat moeder met Evans naar Samoo om een terugval in deze periode te voorkomen. We blijven Evans en mama Mary de komende jaren steunen. We hebben veel bewondering voor moeder die zich enorm inzet voor haar zoon!

Update oktober 2012

Eind 2011 ontvangen we een eerste, uitgebreid verslag van zijn schoolontwikkeling. Evans ontwikkelt zich overeenkomstig zijn mogelijkheden. Hij heeft het erg goed naar zijn zin op school.
Hij gaat voornamelijk vooruit op het gebied van fijnere motoriek. Hij begrijpt alles goed en kan beperkt Swahili in woordjes spreken. Evans is heel enthousiast om de bestuursleden Carmen, Evelien en Maria te zien tijdens hun bezoek en is ook erg bedroefd als ze weer weggaan. Hij geniet van aandacht, contact, samen spelen. Evans heeft nieuwe schoenen nodig. Deze gaan we vergoeden. De plaatsing bij de Desciples of Mercy en het vervoer wordt gecontinueerd en betaald door Amara Foundation. van moeder kregen we de vraag of we voor Evans luiers willen betalen tijdens zijn schooldagen. We gaan dit bespreken samen met de andere aanvragen voor luiers.

Update juni 2014

Evans is nog steeds een vrolijke leerling bij de Disciples of Mercy. Hij ontwikkelt zich minimaal, maar dit past ook bij zijn beeld.
Samoo maakt zich zorgen over zijn grove motoriek. Hij heeft meer activering op dit vlak nodig dan hij krijgt. Het lopen komt niet/zeer moeizaam op gang. Samoo maakte vorige maand weer nieuwe brases voor hem. Nu met een bewegend onderdeel bij zijn knie. Tijdens de vakanties komt mama Mary trouw met Evans naar de therapie. Zij doet, ondanks haar slechte gezondheid, alles voor hem. Super!
Beiden reageren altijd erg enthousiast wanneer ze de bestuursleden van Amara Foundation weer zien.

 

Update mei 2015

Samoo geeft aan dat Evans tijdens de therapiebijeenkomsten in de vakantieperiodes steeds vooruitgang laat zien. Dan tijdens de schoolperiodes is er echter weer een terugval zichtbaar. Hij heeft blijvend veel oefening nodig.
Vanaf januari is er een fysiotherapeut werkzaam op school. We besluiten, in april 2015, voor Evans therapie op school in te kopen voor een proeftijd van zes maanden. Daarna evalueren we de therapie en bekijken we of we hiermee doorgaan. Het is van belang om te evalueren of de therapeut voldoende mogelijkheden heeft om aan de hulpvraag van Evans tegemoet te komen.
We blijven schoolkosten, vervoer naar school en hulpmiddelen vergoeden.

Update december 2016

Helaas is de therapie op school geen succes geworden. Na de proefperiode zijn we gestopt met de betalingen omdat de kwaliteit van de therapie veel te wensen overliet.
Het betekende dat Evans nu alleen therapie gedurende de vakanties zou krijgen. Helaas is, door ziekte en overlijden in de familie, ook de therapie gedurende de schoolvakanties in het ziekenhuis gedurende de tweede helft 2015 en groot gedeelte van 2016 niet door kunnen gaan. Evans kwam na ruim een jaar in november weer naar de therapie. Erg spijtig voor hem, hij heeft al die tijd niet geoefend om te leren lopen, vergroeiingen zijn toegenomen en de behandeling is dan ook weer erg pijnlijk voor hem. Hij heeft nieuwe AFO’s en schoenen gekregen.
Voor thuis heeft hij een rolstoel gekregen want hij is zo groot en sterk dat mama Mary hem amper meer kan dragen.
De situatie thuis is nu weer rustig en mama Mary en de therapeuten maken een nieuwe start.
We proberen volgend jaar weer in gesprek te gaan met de leidinggevende van The Disciples of Mercy om te bekijken of therapie ook op school weer tot de mogelijkheden kan gaan behoren.
Evans blijft een enthousiast, vrolijk kind. Hij heeft een “eigen woordenschat”, niemand verstaat hem, maar hij praat honderd uit! Wanneer hij de bestuursleden ontmoet, herkent hij hen en springt bijna uit zijn stoel zo uitgelaten wordt hij. Hartverwarmend!

 

 

Update juli 2018

Evans bezoekt nog steeds de afdeling special needs van The Disciples of Mercy. Hij heeft het daar goed naar zijn zin. Hij blijft honderduit praten in zijn onbegrijpelijk taaltje, is altijd vrolijk en wordt met de dag sterker.

Evans heeft lange tijd geen therapie gehad. Op school was er geen therapie en het lukte moeder niet om met Evans naar de therapie te komen tijdens de vakanties. Er was sprake van een grote terugval.

Gelukkig is daar medio 2017 enigszins verandering in gekomen. Vanaf 1 mei 2017 hebben we een samenwerkingscontract met de school, The Disciples of Mercy, met betrekking tot therapie op school. Het betekent dat Evans nu, twee keer per week, kwalitatief goed therapie krijgt aangeboden onder schooltijd. Zie verslag Lavin voor meer informatie hierover.

In het voorjaar 2018 is er therapie aan huis gegeven tijdens de vakanties en is moeder ook met Evans naar het ziekenhuis gekomen voor therapie. In deze tijd zijn er ook nieuwe schoenen en EVO’s (enkel-voet-ortheses) aangemeten. Ze moeten echter nog exact op maat worden gemaakt. Dit zal hopelijk in de vakantiemaand augustus plaatsvinden.

Samoo bespreekt met moeder deze maand of zij met Evans in de vakantiemaand augustus naar de therapie komt of dat zij geholpen is met therapie aan huis. Vanwege de lengte, het gewicht en de beweeglijkheid van Evans wordt het voor moeder steeds moeilijker hem te dragen. Therapie aan huis kan dan de oplossing zijn. We horen voor het eind van de maand hoe een en ander geregeld wordt.

De schoenen en EVO’s worden door Amara betaald. Therapie- en vervoerskosten ook.

Moeder heeft enkele jaren geleden een lening ontvangen vanuit het Project hulp aan individuen. Zij heeft een prima plaats op een redelijk grote markt en heeft een mooie kraam vol groenten. Afgelopen jaar is haar voorraad een keer gestolen maar ze heeft met hulp van mensen uit haar omgeving de handel weer nieuw leven in kunnen blazen. Super!

 

Update januari 2020

Voor Evans en zijn moeder is er afgelopen jaar veel veranderd. Evans volgde het hele jaar onderwijs op de afdeling Special Needs van The Disciples of Mercy. Hij kreeg hier ook vier dagen in de week therapie. Tijdens vakanties lukte het moeder niet om met Evans naar de therapie te komen. Zij was naar therapeut Samoo niet open m.b.t. de reden hiervan. In overleg tussen bestuursleden van Amara, therapeut Samoo en therapeut John (die Evans bij The Disciples behandelde) kwamen we wel tot de conclusie dat het voor moeder een bijna onmogelijk opgave is om met Evans naar de therapie te komen tijdens de vakanties. Hij is inmiddels erg groot, erg sterk en heeft veel ongecontroleerde bewegingen. Het lukte Samoo niet om met moeder telefonisch of persoonlijk contact te krijgen. In juli 2019 was een van de bestuursleden op werkbezoek in Kisumu en zij krijgt contact met moeder. In dit contact komt naar voren dat plaatsing in een 24 uurs opvang voor Evans en voor moeder de beste oplossing zou zijn. Dit proces wordt in gang gezet. Moeder, Evans en het bestuurslid gaan kennis maken bij het Nyabondo Rehabilitation Centre. Alle betrokkenen hebben een goede indruk van deze plek. Er worden afspraken gemaakt voor een kennismakingsperiode, waarbij moeder en Evans enkele weken komen logeren, tevens worden er dan diverse onderzoeken gedaan. In het assessment moet duidelijk worden dat Evans toelaatbaar is. Er komt een positief bericht. Tijdens het volgende werkbezoek in Kisumu in oktober/november kunnen er definitieve besluiten worden genomen. Evans is toegelaten bij de 24- uurs opvang van St. Martin in Nyabondo. per 1-1-2020, het begin van het nieuwe schooljaar. In oktober/november maken we alle afspraken die met plaatsing samenhangen concreet. Zoals het vervoer naar Nyabondo op de dag van plaatsing, aanschaf van alle spullen die nodig zijn (uniform, schoenen, matras, standaard pakket kleding en verzorgingsartikelen etc.) Dit hele pakket is ongeveer €200,00. Vrijwilligster Maaike betaalde vanuit haar sponsorgeld deze kosten. 

We, therapeut Samoo en bestuurslid van Amara, hebben de moeder van Evans twee zaken proberen uit te leggen: dat wij als Amara maar ook Samoo achter deze stap staan. Dat het een goede stap is, dat wij veel respect hebben voor de vele jaren die zij voor Evans heeft gezorgd. Daarnaast: als er bijzonderheden zijn, moeder zich ergens zorgen over maakt zij dan met Samoo contact op kan nemen. Samoo kan Amara dan weer bereiken om eventueel te overleggen. We willen moeder het gevoel geven dat zij er niet alleen voor staat. Samoo en Amara willen haar daar waar mogelijk ondersteunen. Moeder begrijpt het en meldt Samoo te informeren als er iets is. Moeder is erg blij dat we haar steunen in dit heftige besluit. Ze zal Evans, waar ze nu 15 jaar, 24 uur per dag, zeven dagen in de week voor heeft gezorgd vreselijk missen. Maar er zal hopelijk ook een meer rustige tijd voor haar aanbreken. 

In oktober zijn de AFO’s van Evans gedeeltelijk vernieuwd en aangepast. 

Voor Evans betaalt Amara Foundation vanaf 1-1-2020: het schoolgeld en verblijfskosten voor de 24-uurs opvang St. Martin in Nyabondo, luiers voor gebruik op St. Martin, de NHIF kaart, verbandmiddelen en AFO’s indien aan vervanging toe en de vervoerskosten naar de therapie tijdens de vakantieperiode. 

De business van moeder, verkoop van groenten, verloopt goed. Zij heeft een mooie groentekraam op een drukke markt in de buurt van haar huis, buiten Kisumu.

 

Update juni 2020

Evans is 8-1 geplaatst op St. Martin. Zelfs wij, bestuursleden in Nederland vonden de stap spannend. We kennen Evans en zijn moeder vanaf 2006. De eerste berichten waren positief. Fijn! Moeder neemt contact op met therapeut Samoo als zij vragen heeft. 

Maar toen….. Evenals in Nederland bereikte het Corona virus Kenia. De regering in Kenia kondigde 16 maart aan dat alle scholen, internaten met directe ingang gesloten werden. Vanaf half maart is ook de 24-uurs opvang en de daarbij horende school van Evans gesloten.

Evans woont sinds die tijd weer thuis bij moeder. Zonder enige opvang. Echt verdrietig voor alle partijen. 

De business van moeder ligt vanwege de lockdown, die half maart is ingegaan, volledig stil. 

Vanaf april zijn we gestart met een extra actie: Food for Kenia. Vanuit deze actie ontvangt moeder, evenals alle andere moeders waarvan het kind deel uitmaakt van het therapie project, een extra donatie van €20 om voeding te kopen. Vooralsnog organiseren we dit drie maanden op rij. 

Op 6-6 heeft de regering aangegeven de scholen/ internaten tot 1 september gesloten te houden.